'Diabetic alert dog' : een aanwinst voor de patiënt met hypo-unawareness?
Onderzoek naar de accuratesse van een getrainde hypoglycaemie-alarmeringshond.
Onderzoeksteam
Loek de Heide, internist endocrinoloog MCL
Dr. F. Pouwer, psycholoog, Universiteit Tilburg en verbonden aan de onderzoeksgroep Diabetische Psychologie van de Vrije Universiteit Amsterdam (hoofd Prof. Dr. F. Snoek)
Akkie Groen, diabetesverpleegkundige MCL
Hetty Smilde, masteropleiding verplegingswetenschap Universiteit Utrecht
Anita de Bruin, namens Stichting Helphûn Fryslân
Zoals u misschien al weet kunnen hulphonden getraind worden om u op tijd te waarschuwen voor een te lage en voor een te hoge bloedsuikerwaarde. Alhoewel de resultaten tot nu toe erg positief zijn, weten we nog niet zeker hoe nauwkeurig de hulphonden zijn. Dat willen we graag met dit onderzoek uitvinden.
Hoe gaan wij bij het onderzoek te werk? Door middel van metingen gedurende 3 tot 4 dagen willen wij bekijken of uw (toekomstige) hulphond u, met name bij te lage bloedsuikers, adequaat waarschuwt en zo ja hoe vaak. Met het CGM®system Gold Medtronic Minimed vindt er continu glucosemonitoring plaats. Er zijn vier (4) metingen gedurende 18 maanden. U krijgt een naaldje onderhuids, net zo een als die van uw insulinepomp, die meestal 3 soms 4 dagen blijft zitten. Aan de naald zit een slangetje dat verbonden is aan een kastje dat u gedurende de hele tijd bij u moet dragen. Hierin worden uw bloedsuikers geregistreerd. Tijdens deze periode kunt u niet uw bloedsuikers op dit apparaat aflezen en moet u gewoon net als altijd uw bloedsuikers meten.
Tijdens een 6-daagse cursus 'diabetic alert dog' leert u de waarschuwingssignalen van uw hond herkennen. Wanneer de (toekomstige hulp-) hond u waarschuwt moet u 'een bloedsuiker' meten. Uw waarde, klachten en het tijdstip van meting moet u in een dagboek noteren. Na afloop van de 3 dagen wordt met het uitlezen van de sensor gekeken wanneer er lage bloedsuikers waren en of de hond deze op tijd registreerde.
Naast deze metingen vragen wij u bij aanvang en halverwege het onderzoek, vragenlijsten in te vullen over uw kwaliteit van leven en over de mate van last die u ondervindt door de diabetes.
In onderling overleg vindt het onderzoek in het Helphûn Fryslân complex of in het Medisch Centrum Leeuwarden plaats. Door ondertekening van het contract verplicht u zich om mee te werken aan het wetenschappelijk onderzoek. Het onderzoek is en blijft volledig op vrijwillige basis en u kunt er tussentijds mee stoppen.
Als u meedoet aan het onderzoek dan is de hond, inclusief de cursus 'diabetic alert dog', geheel gratis.
Diabetenhulphond en wetenschappelijk onderzoek, kom ik in aanmerking?
Procedure:
De aanvrager heeft onvoldoende waarschuwingssignalen om altijd op tijd hypoglycaemieen (te lage bloedsuikers) aan te voelen en op tijd te handelen (hypo-unawareness). De aanvrager heeft als doel om door de inzet van de hulphond zijn of haar bloedsuikers tot aanvaardbare waarden te stabiliseren.
De aanvrager is bereidt om in totaal 4x (viermaal) mee te doen aan het wetenschappelijk onderzoek. Aanvragers jonger dan 18 jaar kunnen helaas niet meedoen aan het onderzoek.
De aanvrager kan in de emotionele, fysieke en financiële behoeften van de hulphond voorzien en de hulphond een stabiel thuis geven. De aanvrager is in staat om actief aan het leerproces en de training van de hulphond deel te nemen en is capabel om correct met de hulphond om te gaan. De aanvrager is mentaal en fysiek in staat om de hulphond te verzorgen en te trainen.
Aanvraagprocedure:
1. U dient onze vragenlijst te downloaden en volledig ingevuld terug te mailen. U kunt n.a.v. deze vragenlijst worden afgewezen of worden uitgenodigd voor een intakegesprek. Tijdens het intakegesprek wordt samen met u besproken of een hulphond een bijdrage kan leveren aan uw gezondheid en of u non-stop samen met een hond ‘door het leven wil gaan’. Wilt u enkele duidelijke foto’s meenemen van uw huiskamer, slaapkamer, keuken, tuinbegrenzing e.d. zodat wij ons een beeld van uw thuissituatie kunnen vormen.
2. U dient een verzoek in bij uw huisarts om uw relevante medische gegevens te versturen naar de leider van het onderzoeksteam drs. L.J.M. de Heide, Medisch Centrum Leeuwarden, Postbus 888, 8901 BR Leeuwarden onder vermelding van 'aanvraag hulphond'. Uw huisarts brengt u hiervoor kosten in rekening.
Advies
Na het intakegesprek en de ontvangst van uw gegevens krijgt u een bindend advies of u in aanmerking komt om mee te doen aan het onderzoek. Bij een negatief advies word u hiervan schriftelijk / per email op de hoogte gebracht. Bij een positief advies kunt u meedoen met het onderzoek. U ontvangt dan tevens een indicatie hoelang de wachttijd (ongeveer) zal bedragen voordat u aan de cursus diabetic alert dog kan meedoen.
Glucosemonitoring
U wordt met uw (toekomstige) hulphond voor deze sessies in het Helphûn Fryslân complex en bij het medische onderzoeksteam in het MCL verwacht. Glucosemonitoring en evaluatie sessies vinden plaats:
- gedurende de cursus
- na 6 maanden
- na 12 maanden
- na 18 maanden
Logboek
U dient tijdens het gehele tijdsbestek van het onderzoek een persoonlijk logboek bij te houden waarin u uw bloedsuikerwaarden, uw ervaringen met uw (toekomstige) hulphond, uw bewegingsactiviteiten, uw stemmingen en de lichamelijke en sociale groei van uw (toekomstige) hulphond noteert. Een kopie van uw logboeknotities dient u iedere avond te mailen naar het onderzoeksteam.
Certificatie
Wanneer de (toekomstige) hulphond de leeftijd van 18 (achttien) maanden heeft bereikt wordt de hond gecertificeerd bij gebleken geschiktheid n.a.v. de glucosemonitoringen.
Attentie: Een eigen hond kan een probleem geven bij de plaatsing van een (toekomstige) hulphond, per situatie wordt bekeken wat de mogelijkheden zijn.
Toekomst
Naar aanleiding van de uitkomst van het wetenschappelijk onderzoek hopen wij op termijn erkenning te verkrijgen en daardoor in aanmerking te komen voor een vergoeding uit een ‘voorzieningenpot’ van overheid of ziektekostenverzekeraars
